حمایت از افراد بیبضاعت مانند دریا وسیع است، اما شاید بتوان گفت نقطه عمیق این دریا، بیماران صعبالعلاج بیبضاعت است؛ افرادی که حتی توان خرید دارو برای مرهم دردشان را ندارند، چه برسد به درمان، که گاهی آرزویی است ناشدنی و نیازمند معجزه.
کد خبر: ۱۲۷۹۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۱۱
«دارویار»؛ طرحی که قرار است با انتقال یارانه دارو از طریق بیمهها به مردم، پوشش بیمهای داروها را افزایش داده، اقلام بیشتری از داروها را زیر چتر بیمهها برده و در عین حال قیمت دارو را به سمت واقعی شدن سوق دهد، با این شرط که «پرداختی از جیب بیمار» افزایش نیابد.
کد خبر: ۱۱۷۰۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۲۳
نه سن ابتلا به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان. تنها نکته روشن، هزینههای چند میلیونی در ماه و جای خالی حمایتهای دولتی از مبتلایان این بیماری است.
کد خبر: ۱۱۳۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۰۱
در تعریف بیماریهای خاص آمده است بیماریهایی که نیازمند درمان مادامالعمر هستند و باید تحت مراقبتهای ویژه قرار بگیرند. مهمترین دغدغه این گروه از بیماران کمیاببودن داروها، هزینههای سنگین افتصادی درمان و مشکلات روانی و اجتماعی است که در بسیاری مواقع مشاهده شده است.
کد خبر: ۱۰۷۷۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
هرچند هزینه درمان پایه بیماران خاص رایگان است، هزینههای جانبی، آنها را به سمت فقر میکشاند.
کد خبر: ۱۰۷۷۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
تصور این است که هزینه دارو و درمان بیماران «ام اس» باید رایگان باشد و صحبتهای مسئولان هم همین را تأیید میکند، اما به گفته مدیرعامل انجمن بیماران ام اس خراسان رضوی تنها داروهای اصلی بیماری تحت پوشش بیمه هستند و جدا از بیماران محدودی که بیمه تکمیلی درمان دارند، دیگران ناگزیر به پرداخت آزاد باقی هزینهها هستند.
کد خبر: ۱۰۷۷۲۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
بیماری ام اس بیماری مزمن و صعب العلاجی است که متأسفانه در اوج جوانی فرد را درگیر میکند و سالها با وی همراه خواهد بود. این فرایند مشکلات عدیدهای را سر راه بیماران میگذارد.
کد خبر: ۱۰۷۷۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
غصه درد یا غم درمان، حکایت بیماران خاص است که کمبود دارو برای درمانشان گاهی غم دردشان را هم به فراموشی میبرد.
کد خبر: ۱۰۵۷۳۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۰۱
درحالی ۲۵ هزار نفر در لیست انتظار برای دریافت عضو وجود دارند که فقط خانواده هزار نفر از افراد مرگ مغزی شده به این اهدا رضایت میدهند، سالانه حدود ۶ هزار عضو سالم درحالیکه میتوانستند نجاتبخش جان بیماران باشند به خاک سپرده میشوند.
کد خبر: ۹۹۱۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۲۵
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانیهای آنان را مورد بررسی قرار داد.
کد خبر: ۹۰۴۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۱
دادستان کل کشور در پاسخ به سئوالی در خصوص گم شدن پانسمانهای بیماران ای بی گفت: این موضوع باید تعقیب شود و خانه ای بی باید مراجعه کنند و دلایل و مدارک خود را ارائه دهند تا پیگیری لازم صورت گیرد.
کد خبر: ۸۶۶۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از ورود این کمیسیون به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانهای خبر داد و گفت که به زودی گزارشی در این رابطه تهیه میشود.
کد خبر: ۸۶۱۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
کمبود عامل (فاکتور) ۸ و ۹ را بیماری هموفیلی و دیگر عاملهای انعقادی را انواع اختلالات انعقادی مینامند. تفاوتی اساسی که هموفیلی با دیگر بیماریهای انعقادی دارد این است که هموفیلی بیماریای مردانه است، درحالیکه ناقلان آن زنان هستند.
کد خبر: ۷۵۲۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۰۲
گفتگوی شهرآرانیوز با مدیرعامل خانه «ای بی» که تنها پشتیبان رسمی پروانهای هاست.
کد خبر: ۷۲۲۳۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۷
تنی زخمی و پوستی شکننده مانند بال پروانه دارند. برای زخم هایشان پایانی نیست و شاید پایان، خاموشی پروانهای باشد در پیله درد و تنهایی اش.
کد خبر: ۷۲۲۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۷
مدیر امور بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد بیان کرد: بیماران خاص ، صعبالعلاج و سرطانی بالای ۱۸ سال که تا کنون موفق به انجام واکسیناسیون نشدهاند، میتوانند به مراکز درمانی تعیین شده برای تلقیح واکسن مراجعه کنند.
کد خبر: ۶۸۹۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
بیماری پروانهای یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب پذیر میکند.
کد خبر: ۶۸۹۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
معاون وزیر بهداشت و رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت گفت: بعد از واکسیناسیون افراد بالای ۶۰ سال، واکسیناسیون بیماران نادر و صعب العلاج در برنامه قرار میگیرد.
کد خبر: ۶۸۵۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۵
فراوانی اندک شیوع این گروه از بیماریها باعث شده است مبتلایان آنها علاوه بر رنج بیماری، با مشکلات زیادی برای درمان روبه رو باشند. آنها نه تنها در تأمین هزینههای درمان به دلیل نیاز به انجام آزمایشهایی متعدد برای شناسایی بیماری و نبودن تحت پوشش بیمههای همگانی مواجه هستند.
کد خبر: ۶۶۴۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۸
رئیس هیئت بیماران خاص و پیوند اعضای مشهد با انتقاد از بیتوجهی مسئولان نسبت به این بخش از ورزش کشورمان گفت: ما حامی مالی و تبلیغات رسانهای نداریم و خوشحال میشویم خیّران و مسئولان شهری توجه ویژهای به هیئت داشته باشند.
کد خبر: ۶۶۴۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۸