ای بی
| شهرآرانیوز
بیماران پروانهای ( ای بی ) سالهاست با رنج بیماری زندگی می‌کنند، زخمی که شهید حسین امیر عبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان آن را از نزدیک لمس کرد، به آلامشان گوش جان سپرد و تلاش کرد تا از سنگینی بار تحریم‌ها بر تامین دارو و پانسمان آنها بکاهد و مرهم دردهایشان باشد.
کد خبر: ۲۲۹۶۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۰۲
تحریم دارویی بیماران پروانهای با توجه به تولید انحصاری این نوع پانسمان در سوئد در واقع دردی ماندگار برای مبتلایان به بیماری « ای بی » به شمار می رود و چه بسا هر روز بر عمق این درد هم افزوده می‌شود.
کد خبر: ۱۷۴۹۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۲۸
بیماری ای بی یا پروانهای یک بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برایش وجود ندارد. ای بی یک بیماری بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. ازدواج‌های فامیلی یکی از عوامل گسترش بیماری است.
کد خبر: ۸۶۶۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
دادستان کل کشور در پاسخ به سئوالی در خصوص گم شدن پانسمان‌ه ای بی ماران ای بی گفت: این موضوع باید تعقیب شود و خانه ای بی باید مراجعه کنند و دلایل و مدارک خود را ارائه دهند تا پیگیری لازم صورت گیرد.
کد خبر: ۸۶۶۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
مدیرعامل خانه ای‌بی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع"، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت می‌کنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است.
کد خبر: ۸۶۵۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از ورود این کمیسیون به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانهای خبر داد و گفت که به زودی گزارشی در این رابطه تهیه می‌شود.
کد خبر: ۸۶۱۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
مدیر خانه مردم نهاد " ای بی " گفت: دو و نیم تُن از پانسمان‌های اهدایی به بیماران پروانهای ( ای بی ) مفقود شده است، اما در بازار آزاد به فروش می‌رسد، از مسئولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۸۶۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹